Saturday, 9 March 2019

21/01/2019 (Monday)



21/1 1:57am - 我人生中其中一個最永不能忘記的日期和時間。當時仍在睡夢中的我,見到兩個護士(其中一個係由尋晚十點鐘開始負責照顧佢身型好高大的護士)入黎正準備幫信妤吸痰。我立即起床,當時我聽到信妤有痰聲但沒有嘁,聲量和昨日餵奶後的痰聲相若,於是我問護士尋日佢尋日食完奶都會係咁,抱一陣呼吸正常返佢就會訓到。護士當時話佢的痰聲好大,連佢喺出面work station都聽到,所以佢地先會決定幫佢吸痰,佢地係唔會做一D佢地認為冇必要的事(we dont do something that we think its not necessary)。既然咁講,我唯有相信佢地的專業判斷,俾佢地幫信妤吸痰吸痰過程護士告訴我今次吸到好多,而家好thick。才開始了不到30秒至1分鐘,我們留意到信妤面部變了灰藍色,護士立即停止了並叫我抱佢(give her a cuddle),我捉住她的手,看著機器顯示含氧量開始下降,已即刻話i don’t want to cuddle her, please save her first!佢地果時先識得去搵氧氣面罩、high flow oxygen,可惜呢兩樣野並不在房內,佢地要去隔黎房/出面攞。同時出面好多醫生、護士都入左黎,有些落手、有些俾意見。oxygen mask到了,護士告訴我信妤吸了氧氣好多了,now everything in control 叫我不用擔心。我留意到佢掛住同我講野嘅時候,oxygen mask都移開了。於是我告訴她,你專心救佢就可以了,不用理我。我立即走開,但都唔知走去邊好,於是心慌到坐左喺梳化床後的地下上遠遠望住佢。起初我聽到好似有點起色,不過好快我就見到信妤暈左,心裡面更慌,慌到我都唔知點解我驚到跑得更遠的窗台坐著。好快有兒科ICU醫生黎,我聽到佢同其他護士對話,要安排信妤上ICU. 當時有一位護士走近我,她說她負責樓上的層數,但她剛好落更,佢會喺社工到之前陪住我。我見到佢有電話喺手,於是問佢可唔可以借俾我打俾我丈夫,好讓佢趕來。佢話唔好,而家都未知發生咩事,冇需要叫佢黎。我苦苦哀求了數分鐘,我同佢講如果你唔願意借你電話俾我打,你可以幫我拎我個電話嗎?佢最後同意幫我喺梳化床攞番個電話俾我。2:15AM電話通了,但響了很久爸爸都未接聽(可能不是很久,但當時心急如焚的我,等每一秒都好似一個世紀咁耐)我不停講快D聽電話、快D聽電話……聽到爸爸’喂’的一聲,我立即就崩潰。我告訴他妹妹暈了,快D趕來,但切記要小心揸車,或者安全起見可以撘的士過來。放低電話後,我不斷問坐喺我身邊果個護士,你識聽果D醫學名詞,你可以將信妤的情況告訴我嗎?每次我咁問,佢嘅答案都係she’ll be fine. Everyone is working hard and trying their best to help her. 大約2:20AM,兒科ICU醫生走黎同我講佢已經盡左力,但係都唔可以reverse the situation and get her heart start again. 我地會再試,不過應該機會不大了。知道呢個消息之後我再想拎起電話,果個護士又想阻止我,佢話你有咩野想講可以同我講,我話我呢刻真係再冇力將我的感受轉化成英文講俾一個我唔識嘅人知。
我話我只係想用find my iphone app睇下爸爸去到邊,message佢由emergency door入,因為其他門都鎖了。
過左一陣,醫生再一次同我講,我地已經試左一段時間都唔work, I think we should stop. 終於等到爸爸一進入大房門口,我同佢講妹妹走左,佢都好激動,不能接受。護士用毛巾包好妹妹之後,就將佢送入我懷中。我冇辦法相法呢刻在懷中的信妤,同尋晚仲眼仔碌碌的信妤係同一個人。她的口含著急救時插著的喉,身體仍然溫暖,頭髮柔柔地擺動,就好似平時訓著左咁,但嘴唇已經開始變暗紅,肚仔好脹(急救時好似聽到醫生為她灌了很多氣/水)。傷痛回過神後,爸爸就想到要安排婆婆來見她最愛的信妤最後一面。他安排了教會的牧師Leo和Alice到我家,讓Alice留守,Leo就接婆婆來醫院。所有人到齊之後,兒科ICU醫生跟爸爸談了差不多20分鐘,包括將整個過程重複一遍﹕當佢收到call的時候趕到落黎之前,已經開始suction緊(搶救過程的其中一步),入到病房和麻醉師商量後決定打3枝強心針(因為血管好幼有機會miss)、做chest compression希望可以谷番D血上腦、同埋泵oxygen去肺度,三樣野同時進行,希望令妹妹可以自行呼吸。還一再強調佢行醫咁耐未試有嬰兒因為吸痰而死,所以死因完全係一個mystery to him. 如果要知真相就可能要進一步驗屍。我和婆婆抱著妹妹,看著她閉著雙眼,長長的睫毛更加明顯,真的很美。輕輕摸著她的頭、她的頭髮,開始變得冰冷了,額頭開始出現一個小小的紅印(是屍斑嗎?我不知道)。揭開毛巾,看著她的小手……和手臂上插著的一枝藍色很粗的強心針。我握著小手仍然温暖,手指仍然柔軟。我嘗試把我的手指穿入她的手指間,她好像可以緊握著我的手指。忽然,我看到她的舌頭有微微好似平時吞口水的動作,理智上我知係最後的反射動作,但又會傻傻地以為死人復活會發生在信妤身上。社工提議我們一起與她拍照留念,影相時我真唔知應該俾咩反應,應該係笑好?定係喊好?真係唔知,但我知道呢個係最後的留念,唔影嘅話我一世都後悔。
影完相大約早上5點半左右,爸爸為左唔想驚動信信,獨自回家等信信起床,幫他梳洗、帶他上學。我繼續抱著妹妹,其間不斷有醫護人員入黎安慰我地,她們都哭了,有些是剛才有參與搶救的護士,其中有一個陀著BB的護士(看起來也已經超過30週),她哭得尤其利害。佢地每一個都話俾我知,佢地喺兒童醫院工作咁多年,suctioned more than thousand babies (為超過一千個BB吸痰),從來未試過發生這樣的事,我地都唔知點解會咁樣發生……我跟她們一一道謝,曾經有出力救過信妤。
大約7點多,社工告訴我因為信妤死因要交由死因庭研究,所以警察遲些會來跟我們落口供。我跟社工說我英文不好,我怕有專業用詞用英文表達不來,而且我想爸爸以第一身知道我跟警察說的每字每句,所以我要等爸爸送完信信返來先落口供。同時我趁這段時間,跟alice和媽媽覆述了事情經過,確保沒有任何遺漏,為的不是想將事件歸咎任何人,只係如果真係發現喺呢件事有任何疏忽,就可以改善,不要再讓這樣殘忍的事發生在其他嬰兒、其他小朋友身上。
8點半左右爸爸回來了,終於要面對警察將事件始末說出來。我抱著信妤,冷靜地說出由除夕開始第一次求診、覆診和每日日常有關的細節說出黎。我知道我只係有一次機會,所以把每一個好微小的事、甚至可能無關的事都講出來,由有關人士去判斷是否有用。
完成口供後,我看著信妤,她的身驅、小手全都僵硬了,而且身驅變得越來越重。她原本緊閉的雙眼微微開了(again理智上我知道醫學上的解釋可能係因為死係肌肉冇左彈性,or whatever...)但此刻看到她的雙眼,彷彿是對我一點肯定﹕thank you for speaking for me,還有在臨別前再想看著爸爸、看著媽媽、再看婆婆,這幾個一直在她身邊最疼她的親人。
千般不捨,但當發現妹妹的腳開始出現瘀藍的痕跡,我知道真係要道別了。可以把她抱在懷裏超過八小時,已經給了我一點安慰。身為她的母親,無法不為她作對她最好的選擇——我們要盡快把她送到醫院的殮房,為的是能夠更好地暫時保存她美麗的軀殼,讓我們留著她最美一面。
離開醫院大門,看到外面下著微雨,我才想到原來這是我幾日以來第一次吸到醫院外的空氣。這幾日在醫院不斷聽著信妤床邊的機器聲和她的呼吸聲,令我覺得佢好似仲喺我身邊。平時上車前習慣了要收起嬰兒車,放好capsule,搞好幾分鐘先開到車,現在沒有這些動作卻令我好不安。經過centennial park, 上星期日我們才一家人去過,一起在公園吃午餐,一起看著哥哥玩scooter,怎麼只過了一星期,我們一家已經不再完整……
返到屋企門口,爸爸說要先給我心理準備,返到屋企見到每一樣野都係好難頂。此刻我先發現原來朝早他自己一個回家等信信起身係一件幾咁難受的事,他說他的確覺得難受,信信未起身果陣他在房內看著信妤的嬰兒床、衫、玩具,全都是傷痛的回憶。但信信一起身見到爸爸,給他的正能量給他得大的安慰。
我入到屋企,hallway掛著信信和信妤初生時拍的合照,信信驕傲地攬著籃子,走入書房,有Lemon給我的千秋,信妤平時就是躺在這個千秋陪我工作。她不太喜歡躺在千秋上,因為會令佢腰骨好攰,所以我都唔會俾佢坐太耐。縱使係咁,信妤從沒有投訴過,每次我工作小休時轉頭望著她,她都會對著我笑,跟我goo,這成為我繼繼續工作的最大動力。

Sunday, 20 January 2019

17-20/01/2019

17/01/2019 (Thursday)
  • 和平時一樣大慨7:30左右餵信妤,食量時間和平時都係差不多,每邊10分鐘左右。
  • 今日係Thomas Lee放假之後第一日開門,我一早就跟爸爸講好,佢朝早送完信信返學就要即刻幫我去排隊睇醫生
  • 8點多餵完信妤之後,我和婆婆發現妹妹呼吸很辛苦,喘得好利害,面色甚至有點變藍,我地好驚,婆婆掃拍左妹妹一陣,佢攰到訓著左。8:21am我打俾爸爸,話俾佢知信妤的情況,問佢我應該帶佢去Thomas度好定係急症好。同時打左俾朱阿姨(家政阿姨),睇下可唔可以叫佢唔好黎,但冇人聽。
  • 基於我地怕去急症又俾人趕出黎,到時又miss左今日睇thomas嘅機會,加上妹妹訓左之後呼吸又正常番,所以最後都係決定睇左thomas先。
  • 爸爸攞左12號籌,護士話最早10:30先返黎睇都得
  • 我和婆婆見妹妹情況穩定番,於是我就揹住妹妹,和婆婆去飲咖啡。9:45左右回到家,我見仲未要出門口,又揹住妹妹做多陣公司野。10:15左右就離家帶信妤睇醫生,整段時間妹妹都係訓著。
  • 婆婆因為要等朱阿姨黎,所以未有一齊前往睇醫生
  • 10:30去到thomas果度,thomas仲睇緊10號籌,到睇信妤的時間已經係11點多
  • Thomas醫生因為第一次睇信妤,所以要首先由頭開始將信妤的出生、病歷一一清楚講好,包括31/12到RNS求診的經過。一講到佢3個星期大時曾經腦膜炎,thomas仲提等佢好番要快D帶佢打腦炎針。佢先打左去RNS攞番31/12的樣本結果,RNS果邊講到信妤係中左某一隻virus,但個list寫明會驗好多其他野,RNS話唔知點解冇驗到。到佢開始檢查信妤,佢講左句"好明顯今日個肺咁樣就唔得啦"。又幫佢計呼吸等等⋯⋯佢同解釋睇小朋友有冇事就係睇"ABCD" - 信妤"B"reathing唔對路,所以帶佢黎睇醫生係正確做法。
  • 佢都認為妹妹係細枝氣管炎,佢print 左張notes講有乜野red flag係要帶小朋友去醫院,喺果度咁多個point,其實妹妹只係勉強中"LESS THAN 3 MONTHS OLD"...(因為佢只係3個月多幾日)。Thomas話因為其實得呢個criteria勉強中,所以你可以自行決定去唔去醫院,不過如果俾我係你嘅話,我就會帶妹妹去急症。佢寫左張醫生紙俾我,我可以自己下一步決定點做
  • 11:30左右睇完醫生後,我就轉述thomas嘅話俾爸爸聽。爸爸起初只係話叫我先帶妹妹去醫院,有咩到時再通知我。最後佢決定都係下午請假帶我和妹妹去急症
  • 既然妹妹一切如常穩定(除左係因為揹得太耐佢開始有投訴外),我決定先去chatswood chase餵左妹妹先。11:52am開始餵妹妹,左邊8分鐘右邊11分鐘,佢胃口都似乎唔錯。餵完之後換片、又揹番。佢好快就訓左。於是我買定外賣等爸爸黎,我喺等緊爸爸黎嘅時間,去左kmart,打算要買幾件訓練握實的玩具俾妹妹,揀下揀下爸爸就到左,到俾錢先發現其中一件冇price tag,職員話我都唔知幾錢,求其當佢$5 ok ma...?快快俾完錢就去food court食外賣
  • 會合爸爸之後第一件事就將妹妹放左喺capsule度,佢又冇醒喎,於是我和爸爸就決定先食埋lumch先去急症室。喺食飯成段時間,妹妹一路都係訓覺,我和爸爸當時甚至有唸過妹妹而家好地地,有冇必要去急症呢⋯⋯最後爸爸話反正都請左假,點都去一轉啦
  • 到RNS的車程前半段時間信妤都訓得好好,靜到一個地步係爸爸趁紅燈的時候叫我望下坐喺後面的信妤,聽到稍微的呼吸聲先令我地放心番。當時我仲同爸爸講,佢訓得咁好,去到醫院應該又快又俾人趕番出黎啦。去到距離醫院最後幾分鐘的路程,我地留意到信妤醒左,同時呼吸聲又變得大聲,我跟爸爸說而家咁嘅呼吸聲醫院應該收啦卦⋯⋯
  • 下午1:55到達RNS急症室,第一次中午去RNS的急症室,原來都坐左幾多人。護士好快就幫信妤登記左,我俾左佢睇信妤尋日下午呼吸的片段,再加上Thomas醫生信,護士話信妤應該可以in prority. 果然好快護士就安排我地入去兒科的急症室大房。
  • 入到大房,有一兩個護士幫信妤做簡單檢查(check 體溫、血含氧量等),check完之後其實都係乾等著。此時的信妤,呼吸除左越來越大聲之外,口裡仲不停吐出mucus. 我抱著信妤,她的頭貼著的我膞頭,縰然爸爸不停用紙巾抹走從信妤口裡的mucus,但我件衫膊頭的位置依然是濕透了。
  • 大約2:30左右,終於有醫生黎睇信妤,而且係跟31/12同一個醫生。佢最初唔記得我地,後尾佢記得我地就係31號去左the entrance day trip和有個brother叫Joshua果個family. 佢記得番我地之後好明顯態度認真起來,佢話既然信妤過左咁耐都未好,要第二次返黎嘅話我地會安排佢入院。其間佢將信妤的病況講左俾另一個著黑色衫心口寫住emergency specialist的醫生,我沒有太留意佢地之間的談話內容,但睇得出佢神情從容,令我心情都定下來。
  • 兩個醫生傾左一陣又走開左,我抱著信妤和爸爸企喺床邊等,冇人同我地講等乜,大慨係等上房。等嘅期間爸爸同我吹下水,佢有個中學同學的兒子每逢進食都會好多痰...
  • 等等下個emergency specialist推左部野黎話要幫妹妹做chest ultrasound。佢冇講點解,所以我理解係佢見我地等緊冇野好做就幫妹妹做住呢個檢查先,等上到房就可以做少樣野。我有問佢ultrasound有冇發現異樣,佢話冇乜發現。
  • 又過左一陣,護士話趁仲安排緊上房,可以先幫妹妹打豆豆和插胃喉。護士當時話插胃喉嘅原因係方便餵野(我地get 到的意思係方便餵葯和餵奶(如有必要))
  • 喺做呢兩樣野的期間,妹妹有好大的反抗,最初我地都以為係因為痛、唔舒服的正當反應。直到見到妹妹面色變藍,差不多有10幾個醫護人員立即圍住妹妹、俾氧氣等,當時醫護人員有考慮過即時送妹妹去resuscitation room,但最後都決定即場俾氧氣佢,而妹妹的面色亦都好快就回復正常。
  • 我一見到妹妹變藍果下已經瘋狂大哭,到後來爸爸話妹妹冇事啦我仍然係喊到收唔到聲,這是我第一次覺得會隨時冇左妹妹。以前我覺得妹妹喺身邊係好理所當然的事,有時仲會唸我究竟係鍚信信多D定係信妤多D,果刻我才發現原來我真係好愛好愛妹妹,原來母親愛自己仔女係真係可以對住兩個一樣咁愛。
  • 妹妹回復正常之後,醫護人員安排把妹妹轉到resuscitation room,果度明顯設備比較完善。有醫生不斷幫妹妹檢查,set up好多野monitor住妹妹的情況﹕有check心電圖、量血壓、氧氣幫助呼吸等等,著黑衫果個emergency specialist更加係寸步不離。過左一陣,有一個著行政套裝的醫生黎睇妹妹,佢話原本佢開緊會,但係收到消息所以立即落黎了解一下。佢同黑衫醫生傾左一陣,又研究了妹妹的scan record,我沒有留意佢地的談話內容,佢地亦都冇同我地point out 妹妹有乜野嚴重問題。
  • 我其間不斷問幾時可以再餵妹妹,妹妹自中午之後冇食過野,我好擔心佢好肚餓,醫生話而家唔可以餵佢,驚佢會嘔。佢地幫妹妹吊住營養液,確保佢夠水份和營養。我pump完奶見到妹妹穩定番心情都定番好多,黑衫醫生將食指放入妹妹口中,妹妹不斷努力地吮。黑衫醫生見我過左黎就叫我做佢個位,戴住手套,俾隻食指俾妹妹吮。由妹妹吸吮的力度,我切切實實感受到妹妹當時係幾咁肚餓。我任由佢吸吮我的手指,直至到佢完全熟睡才放手。
  • 黑衫醫生走開之後斷斷續續有同著行政套裝果個醫生密密針,最後佢向我地建議幫妹妹轉去兒童醫院,可以係westmead或者係randwick都得。爸爸話randwick地點上會方便D,於是黑衫醫生就video call去randwick果邊交代情況。妹妹經過求先呼吸果難及一大輪檢查之後已經疲累不堪,video call 果陣應該對方只係見到一個訓得好冧的信妤,唔會想像到求先咁危差的景況
  • 完左call 之後黑衫醫生有再同我地解釋轉去兒童醫院係因為果度的設備會好D,同埋果度有ICU,妹妹會得到比較專業的照顧。(我當時get到嘅係呢間醫院既然連infant size吸痰的喉都冇,可能設備真係唔係太完善,加上剛剛果次大鑊野,可能去到兒童醫院會monitor得仔細D)
  • 大約6:00左右出發去Randwick Sydney children hospital,6:45左右到達醫院。妹妹全程熟睡,連呼吸聲都好平靜。
  • 跟著妹妹上救護車,我心裡面仲唸﹕我咁大個女都未撘過救護車,原來架車咁高身,坐到吊哂腳咁嘅。下次可以同信信講下媽媽都坐過ambulance,佢一定會覺得媽媽好犀利。
  • 離開醫院前收到七姨send來的message - 「感謝神, 今早神提醒我為你們一家祈禱, 放心, 一切在神的手中, 會繼續代禱代求. 奉耶穌的名BB要得醫治! 求主看顧早日康復! 亞門!」我心唸,點解佢嘅消息會咁靈通!?唔通媽咪已經將妹妹入院嘅事"唱通街"!?於是我趁坐白車的時間將妹妹喺醫院嘅相send俾佢,佢大吃一驚,原來佢都唔知咁大件事。交代左少少病況,佢都有用金句鼓勵我 「在大水之時, 神坐著為王! 定睛仰望神! 你幼時咁嚴重神都救番你, 神是作事到如今的神. 將孩子交給衪吧! 人生路太長, 你擔唔起的. 神一早已經應計, 衪會擔起你的擔子, 加油啊! 」⋯⋯我當時只讀不回
  • 去到Sydney children hospital,直接就被安排喺一入emergency 的第一張床"落腳"。醫護人員將妹妹由transport果個箱移到病床,開了氧氣,妹妹一直熟睡冇醒。救護員跟emergency department嘅護士交代好病況之後就離開。
  • 過左一陣有護士同我準備信妤入院的paperwork. 再問我一次妹妹的病況、今日喺RNS的經過等等,我一一詳細交代了。之後佢問我想用邊個做妹妹的主診醫生,我霎時間腦袋一片空白,一來我唔熟識澳洲的醫療體系,唔知有得揀醫生,二來我完全唔識任何一個駐院醫生。護士話既然係咁就安排hala醫生做主診啦,佢只係收你由health fund和medicare claim到嘅錢做診金,沒有另外收費的。我同意了,護士亦一再話hala醫生係好有經驗的,可以放心好了
  • paperwork做好之後,一直在等安排上房,其間有耐不時會有護士會望下妹妹,講下such a cute baby果D,又會順便問下我夠唔夠野食、洗唔洗飲野等等。護士見妹妺熟睡後呼吸正常,亦逐步將氧氣調低,亦都少左入黎。其間我問過護士幾次,幾時可以餵妹妹,佢地話安排上左房,見左醫生先可以餵。
  • 9點左右,爸爸帶左婆婆準備的湯和外賣黎到emergency大房會合我地。接近10點,我地終於被安排上病房。
  • 被安排上1樓的SHORT STAY 4人病房,靠近窗邊的房間。當時只有對面床有一對父母陪著一個小孩,我當時仲同爸爸"投訴",我以為有health fund就可以住獨立房間呢⋯⋯
  • 護士安頓好妹妹之後我又再問幾時先有醫生黎睇妹妹,希望快D睇完就可以餵番妹妹。此時妹妹已經超過9小時冇食奶,我心裡面最焦急都係驚佢會好肚餓。我和爸爸一邊等一邊食晚飯,食完飯過左冇耐終於叫到醫生。
  • 醫生作簡單檢查後,建議兩種食奶的方案﹕第一樣係gravity feed,即係話透過胃喉,用針筒一次過將奶送到胃裏,咁樣做的好處係令妹妹將時會有飽肚的感覺。而且咁樣做嘅話,妹妹如果一唔舒服就可以即刻抽走D奶,個process always reversible. 第二個方法就係continuous feed,即係直接滴奶去胃度,因為每小時分量不多,所以妹妹唔會有飽肚的感覺,但至少佢會有足夠的水份和營養。聽完方案一和二,醫生都建議先行方案一,如果真係行唔通都可以重新再來行方案二,BB係我地的BOSS,佢會話俾我地知佢鍾意邊個方法多D。我當時一聽到方案一有即時飽肚感覺我就已經好buy,都冇唸太多就同意醫生立即實行方案一
  • 餵完奶之後,醫護人員就離開了病房。過左冇幾耐我見到妹妹開始變得氣速,我叫爸爸立即出房搵護士入黎,爸爸出左去又唔好意思出聲咁又走返入黎,果時我見妹妹呼吸得好辛苦,我著急地再叫爸爸快D搵醫護人員黎,今次爸爸終於鼓起勇氣叫護士入黎睇妹妹
  • 護士入到黎見妹妹情況咁嚴重,有變藍的情況,於是立即加大氧氣,並立即將奶從胃部抽出黎。抽奶之後,妹妹情況明顯變得好轉,呼吸緃然仍然急促,但起碼面色已經變回紅潤
  • 醫生再幫妹妹檢查,話既然而家證明方案一不可行,那就用滴奶的方法,起碼妹妹今晚不用挨餓。開始滴奶後,妹妹的呼吸都慢慢平伏下來。
  • 一切平靜下來後, 爸爸趁我洗澡的時候幫我整理床舖,安頓好一切爸爸走時已經係十一點多。
  • 爸爸離開醫院後,我一直等佢回家。等到12:50先收到佢回到家的短訊,原來他回程的時候走錯了路,為左慳番$7 TOLL所以繞了個大圈才回到家。這晚我倆都累透了,話別前我告訴他房間剛進了第三個病人。
18/01/2019 (Friday)
  • 半夜不斷聽到有人進進出出的聲音,第二朝先發現原來半夜收了兩個病人上房,四人大房一下子變得滿座。因為每次有新病人上房護士都要先檢查一大輪,好嘈,再加上護士每隔幾小時都會為信妤檢查。所以我成晚都訓得唔好。
  • 第二朝一早6點半左右就起床了,妹妹的呼吸聲很重,但訓得好冧
  • 上午護士建議我試下直接餵信妤,於是喺9:42am我直接用right breastfeed左6分鐘。食完半個鐘都唔夠,信妤變得呼吸極度困難,於是我立即CALL護士入黎。其中一個護士尋晚有睇過妹妹食完12ml奶"速"的處埋方法,建議先抽番D奶出黎先,足足抽左40ml。護士有點怪責我,妹妹尋日食完12ml都咁"速",你而家仲俾佢食咁多梗係辛苦啦。抽完之後,妹妹果然係舒服番好多
  • 今日cleaner改早在8點黎,等爸爸開埋會 - 婆婆和爸爸大約10點半才到達醫院
  • 之後Hala醫生帶埋一大隊人(有醫科學生、有尋晚接手信妤的醫生)幫妹妹檢查
  • 佢話會幫信妤攞口水樣本睇下係咪viral定係bacterial infection. 會兩手準備俾定antibiotics,如果真係bacterial infection嘅話都唔會因為等化驗結果時間而延誤病情
  • 我告訴她妹妹在RNS做了chest x-ray和 ultrasound,佢反一反眼,表示不明白點解會做ultrasound
  • 佢話晏D會call ENT doctor黎幫妹妹檢查,以確定如果唔係viral infection的話,會唔會係structural問題,最likely 係raryngomalacia (floppy airway)要ENT黎rule out 呢樣野
  • 佢星期六放假,所以treatment plan till Sunday就係oxygen + continuous feed.
  • 中午左右,ENT doctor黎幫信妤檢查,好快就check左妹妹聲帶以上係冇結構上的問題。但係如果要check聲帶以下的情況,就要做全身麻醉先得。通常呢種情況會等好番先做,所以現階段可以rule out raryngomalacia
  • 今日信妤係比較難settle,我突然想起尋日黑衫醫生的方法,戴上手套任由妹妹吸吮我的手指。妹妹好享受吮手指的時間,吮到我好似感覺手指都可以起皺,還以為手套都穿埋添。最後我work out到妹妹原來最享受一邊吮著我的尾指,一邊用手握著我的拇指,這樣帶給她很大的安全感,可以好好地睡上個多小時
  • 婆婆驚我攰,所以靈機一觸用手套做了一隻小手指,妹妹係超級鍾意,可以完全代替人手,我地都話好方便呢。護士見到呢個新奇發明都笑了,又俾左個奶嘴,睇下妹妹鍾意邊樣多D。妹妹好努力學用護士俾果個奶嘴,但係個奶嘴真係太硬,佢吮幾下奶嘴就走出來,又令佢變得不耐煩
  • 下午我趁爸爸和婆婆都在,午睡了個多小時。爸爸趁我訓覺的時間幫我打左去optus,簽左個1年plan,反正試過一次port number出事之後我都唔敢再轉台。
  • 到四點左右,爸爸和婆婆回家接信信。快快食完飯,爸爸7:04pm 就用facetime打俾我,好讓信信可以見下妹妹,我又可以同信信say good night
  • 爸爸剛好趕到喺8點前黎到醫院,放低我的晚餐就準備和google的recuiter傾電話。
  • 夜晚對面床的麻煩友黎,當日剛好係佢5歲生日、撞親塊面、夜晚入院要立即做手術
19/01/2019 (Saturday)
  • 星期六主診醫生因為放假,所以treatment plan和昨日大致一樣
  • 原本和爸爸講好,朝早佢地會同信信去完游水班先過黎探妹妹。但8:45左右爸爸就打黎話佢地已經get ready好哂又唔知做乜好,不如先黎探下妹妹。
  • 10點左右,爸爸、婆婆和信信到達醫院。兩日冇見信信,我好掛住佢。我一見佢黎到就急不及待陪佢喺隔黎嘅play room玩,玩到11點左右。其間有時婆婆陪住妹妹、有時爸爸陪住妹妹
  • 信信游水班之後,爸爸、婆婆和信信又急不及待由lane cove返黎一齊食午餐。我地見到妹妹當時訓左,所以就一齊去左樓上嘅mcDonald house食外賣,以免信信太大聲嘈到其他病人和妹妹訓覺。
  • 下午時間,護士推左個humidifier入黎,話呢個可以幫到妹妹呼吸。信妤用左之後果然呼吸好多,但係部機唔知係咩問題,每次水溫上升到某個點就會發出咇咇聲,不會再加熱。每次響的時候都要叫護士入黎唔知㩒下咩制就可以mute到佢,但隔幾分鐘又會再響。後來爸爸學左護士點㩒,就不用麻煩護士入黎了。
  • 午飯之後,婆婆一直留在信妤床邊到差不多4點多,其間信妤大部份時間在睡,成日好似好攰,冇哂精神。成日都冇笑過,令到婆婆離開醫院後都好掛心。
  • 佢地走左冇幾耐,護士入黎幫信妤檢查後,幫佢吸痰,食藥、換片。每次吸完痰妹妹的心跳都好快,快到有時最高見到240. 護士話因為妹妹隻腳郁,所以會度得唔準,所以唔洗太擔心。今次吸完痰妹妹都要用好耐時間先訓得番,而且訓黎呼吸聲係都係有D大。
  • 到6點幾妹妹終於醒D,我扶佢起身佢都四圍望,心情好似唔錯。呼吸聲都係大,眼有點腫,但係都夠精神肯玩。到爸爸黎到之後,知道婆婆擔心信妤,所以都專登影左幾張我和信妤的合照希望令婆婆放心D
  • 晚上9點左右,護士(果個護士好似叫jodie. 記得因為佢話佢一家5姊妹的名都start with "J", 所以Jessica呢個名令佢好有印象)再一次入黎幫妹妹檢查,話俾我地知今晚至少要吸一次痰,我心唸既然係咁嘅話,情願趁佢而家未訓的時候吸,吸完等佢夜晚可以有覺好訓。今次妹妹吸完痰之後都係呼吸好大聲,但都算好快settle就訓番。
  • humidifier has been removed at night - 晚上9:45我臨訓的時候,humidifier依然不時響著咇咇聲。護士起初入黎嘗試fix部機,但後來又話fix唔到,要成部推走。我跟護士講,信妤用左humidifier 之後呼吸真係好左,你地可以繼續俾佢用嗎?我唔介意佢夜晚發出咇咇聲⋯⋯護士拒絕,佢話部機壞左,信妤根本嗅不到暖蒸氣的。我試著抗辯,因為我摸到條喉係暖的,怎可能話冇暖蒸氣呢?但兩個護士一邊話部機唔work,一邊就推部機出去。佢地話如果佢整得番呢部、或者搵到另一部嘅話就會推俾信妤用。最後當然不了了之。信妤停用左humidifier之後,呼吸立即冇咁好,再加上對面床果個媽媽睇youtube開到勁大聲,佢成晚都訓得麻麻。
20/01/2019 (Sunday)
  • 婆婆話今日唔想返教會,想留喺醫院陪妹妹。為左唔想打亂信信的schedule, 爸爸決定早上先過來醫院,然後再帶信信返教會
  • 婆婆 、爸爸和信信九點多一黎到醫院,我就立即將信妤交俾婆婆照顧,自己就把握他們返教會前嘅時間,爭取和信信相處的時間。
  • 同信信玩果30-40分鐘時間,其間婆婆見到有護士黎幫信妤檢查,佢就過黎和我們交換位置,好讓我們能和護士溝通、詢問病況等⋯⋯當時護士只係幫信妤做例行檢查、探熱etc. 所以實際對話不多
  • 十點多,信妤的主診醫生Dr Hala Katf仔細地幫信妤檢查,佢話信妤今日的情況好好多,建議可以停continuious feed. 停大約一個鐘後可以試下直接餵。我同醫生講之前試過直接餵5分鐘但速得好緊要,最後要抽番D奶出黎的事,於是佢建議我先pump D奶出黎先,然後先直接餵幾分鐘,等佢唔會一次過要食太多。日間時間用呢個方法餵,次數可以密D,但夜晚為左令信妤同我都有覺好訓,就可以用番continuious feed. 我亦都有問醫生,信妤每次吸痰之後心跳曾經上到220幾,咁嘅情況有冇問題,對佢有冇長遠影響。佢話就好似做完運動一樣,回慢慢回落番,長遠亦唔會對心臟有咩大影響
  • 出左病房後,Hala醫生再同爸爸講,化驗報告出左,證實信妤係viral infection. 果隻菌係同31/12抽出黎化驗的菌相同,Hala醫生話佢已經確認過,呢個樣本結果係18/1抽出黎的樣本,不會有錯。換句話說,有可能係31/12果隻菌未清或者係31/12果次好番之後再感染同一隻菌。另外Hala醫生話信妤右肺好似有D影,但佢唔知係乜野,所以會再作further investigation. 另外因為ENT 上次睇過信妤聲帶以下都係clear,所以佢會安排speech therapist 星期一來幫妹妹檢查,睇下佢吞嚥有冇問題。下一步亦可能會約心臟科為信妤檢查。不過基於而家搵到係viral infection,應該7-10日會好得返,如果好番就當然唔洗做咁多野⋯⋯
  • 醫生走後,爸爸就先離開帶了信信返教會。11點左右我問護士可唔可以幫我準備熱水,讓我們可以幫信妤沖涼。知道妹妹咁多日冇沖涼,而且情況有好轉,護士都好樂意、好快就推來一盤熱水。幾日冇沖涼對妹妹都會覺得好唔舒服,特別係頭髮都已經笠到油令令。婆婆好快幫佢沖完涼,妹妹心情、condition都好好,沖涼後護士再來幫妹妹作例行檢查,我告訴她醫生的話之後,佢就關掉continuous feed. 佢話趁妹妹而家醒左同埋未食奶前,佢想先幫佢吸痰,咁我餵完佢就可以直接訓覺。sounds like a good idea...所以我地就照咁做。吸痰的時候妹妹好似之前一樣爭札,心跳加速,但因為好快就吸完痰,佢都好快就平靜番。但一吸完我就已經留意到信妤口又有泡泡出來,於是我問護士係咪未吸完,佢話一吸完又有係正常,只要將喉嚨果積住果D吸走就可以。佢地知道每次吸痰對BB黎講係幾咁辛苦,所以免得過佢地係唔會吸
  • 我按著醫生的吩咐,大約喺11:30開始先pump right breast大約40ml奶。11:39am開始餵信妤,佢好努力地吮,吮了right breast5分鐘,雖然我知佢未飽(因為實在真係冇乜奶出),但都冇辦法,要停一下。餵完之後信妤都有D"速",有時要抱住,有時好D又可以放番上床。12:15pm婆婆留意到信妤打嗝,佢問我打信妤好定餵信妤好。我不忍心要打信妤,於是就話餵佢。餵了2分鐘,今次雖然時間係短D,但係好明顯感覺到有奶出。12:25pm信妤"速"得好利害,於是立即叫了護士入黎,我將整個feeding過程講哂出黎,包括加時兩分鐘feeding的原因都講了。佢有點怪責我胡亂加時,下次佢再打嗝都可以唔洗理。我問佢洗唔激轉番continuous feed,佢話唔洗。佢建議我抱住信妤,clam her down..
  • 呢個時候佢留意到信妤個oxygen tube走左出黎,而且原來唔知由幾時開始,oxygen flow已經扭到去零。佢話既然信妤唔洗用oxygen tube都得嘅話,不如搣左佢掛喺床頭,方便我地抱信妤。因為果個tube係魔術貼設計,佢幾時再需要用嘅話可以再貼番上去就得,我們同意了。護士話過一陣佢會再入黎,如果信妤都係平靜唔到嘅話,先唸下一步點做。大約半小時後護士再入黎,信妤睡了。
  • 大約3點,我又再按著醫生的吩咐先pump left breast大約40ml奶。3:18pm開始餵信妤,佢一樣好努力地吮,吮了6分鐘。和之前果次食完奶一樣,佢食完冇幾耐又"速",我又按鐘叫護士入黎。今次真係按左好耐都冇人黎,我唯有自己抱著安撫信妤,過左冇耐佢又好似好D,於是我就放低佢喺床由她睡。信妤訓左一陣,終於有護士入黎,我話佢求先好"速",不過而家已經訓左,咁佢當然就話由佢訓,仲話等佢醒先做例行檢查、食anti-biotics etc.
  • 今次信妤訓嘅時間好短,大約40分鐘左右就俾痰"逐"醒左,於是我又叫護士(好似叫Jodie)入黎。佢嘗試幫妹妹打antibiotics喺豆豆果個位,但係條管屈左,所以打唔到葯。佢邊做邊投訴之前幫妹妹打豆豆果個護士做得唔夠好⋯⋯幾經辛苦,終於都通番條管,打到葯了。佢話其實個豆豆整得咁差,未來一兩日都一定要拆,加上可以用胃喉直接灌葯,所以豆豆的作用不大。佢建議今日就拆,等妹妹可以舒服D,我同意了。究意轉方法餵葯事前有冇得醫生同意,我就不得而知。
  • 搞完一輪之後,妹妹又變得好攰,我掃下佢頭仔又再訓番。但到5點左右佢又俾痰"逐"醒左,變得好unsettle,我先幫佢換好片,然後又照之前一樣 先pump right breast大約40ml奶。5:15pm開始餵信妤,佢一樣好努力地吮,吮了5分鐘。和之前情況一樣,信妤食完奶冇幾耐就開始"速",我又按鐘叫護士入黎。呢次又係按左好耐都冇人黎,我唯有自己抱著安撫信妤,過左冇耐有一個有金牙的黑人女護士入黎(果陣信妤已經好番D),佢話佢唔係負責呢張床,等一陣會叫負責佢果個護士先幫佢做例行檢查。我問佢會唔會磅下、和處理信妤的尿片,佢話放埋一邊先,等負責佢果個護士做。最後我安撫好信妤、等到佢訓著都未見過當值護士入黎。
  • 徬晚對面床的「麻煩友」都走埋,四人大房一下子再變得平靜起來。我喺梳化床對出set up左個小小工作間,開左電腦,開始做下公司野。一邊做都不時會留意一下佢,一有聲又會走過去⋯⋯大約做到7:40左右,爸爸facetime過來,信信跟我big hug say goodnight之後還指定要見下妹妹。講完facetime無幾耐妹妹又變得unsettle. 於是我又好似之前一樣,先pump left breast大約40ml奶。今次我餵信妤之前,專登走去護士work station,見到Jeffrey(負責照顧信妤的護士)和之前有金牙果個護士都坐左喺果度,我問佢地需唔需要幫信妤吸痰,我話你地之前講過如果要吸痰就最好食奶之前吸,可以避免嘔奶。佢地互望一眼,講左句not necessary the case...Jeffrey答應晏D會再入黎觀察妹妹。於是喺8:18pm 開始餵信妤,同樣吮了5分鐘。
  • 8:30pm左右爸爸到了醫院,信妤食完奶之後又有D"速",和之前一樣按鐘叫護士卻冇人應。於是今次我叫爸爸影低video方便一陣show俾護士睇。過左一陣信妤平伏番好多,可以好clam咁伏在爸爸的肩膊上。我食完飯之後放番信妤到床上,佢仲好開心同我地講好多BB話、手腳都郁得好興奮。
  • 9:30pm左右爸爸準備離開,離開前記起醫生講過夜晚要轉番continuous feed,等我同妹妹都可以有覺好訓。於是再叫jeffrey護士入黎,佢話佢完全唔知有呢回事,要出去睇一睇record先。臨走前我仲將5點幾和9點幾換出黎嘅尿片俾佢"處理"。
  • 過左一陣佢帶埋一枝人奶入黎,set up番continuous feed部機。係咪即係佢由3點幾值班以來,根本冇睇過信妤的file? 
  • 臨訓前jeffrey介紹夜晚當更的護士給我認識,這是咁多晚以來我第一次見她負責照顧信妤,是很高大的一個女護士。jeffrey走左之後佢就幫信妤做例行檢查,佢話妹妹情況有好轉的話,可能明天就可以出院了。我話唔係嘛,佢一食完奶仲係"速"得好緊要喎,我咁樣唔放心俾佢出院喎。佢話呢間醫院唔會迫人出院,只要係個媽媽仲未feel comfortable to do so,妹妹都可以繼續monitor. 況且平時出院係下晝辦理的,我仲有成朝決定佢聽日出唔出院。
  • 我自己都覺得要聽日出院係冇可能嘅事,不過為左唔想同佢再糾纏,求其笑下就打發佢走。我心裏面唸,佢接手嘅時候有冇睇過信妤的file,以佢嘅情況有冇可能聽日出到院?
  • 10點左右,我見信妤仍然好精神,好想同我un goo,我又再同佢玩左一陣,跟住就摸埋佢的頭髮,跟她哼平時的"訓覺歌",佢好快就合眼訓覺。
  • 我臨訓同自己講,今晚的四人大房只有我地一張床,應該讓係信妤入院以來最平靜的一晚